ZDRAVOTNÍ TÉMA

Celiakia – „priateľka“ na celý život

11. 4. 2019

V súčasnosti neexistuje liek na definitívne vyliečenie celiakie. Účinné je len trvalé a dôsledné dodržiavanie bezlepkovej diéty. Preto je osveta v tejto oblasti veľmi dôležitá.

Text: Eva Duchoňová / Foto: Peter Jurčiak, Shutterstock

Celiakia je autoimunitné ochorenie, spôsobené trvalou neznášanlivosťou lepku (zmes bielkovín z pšenice), postihujúce najmä tenké črevo. Môže sa vyvinúť v akomkoľvek veku. Pri nedodržiavaní diéty predpísanej pri celiakii sa môžu vyvinúť závažné ochorenia. Ochorením celiakiou trpí približne jedno percento populácie, pričom sa predpokladá, že reálny počet celiatikov je vyšší ako sa uvádza v štatistikách. Ako zistíme, že máme celiakiu a aký je život s touto diagnózou? V Nemocnici Zvolen pracuje PhDr. Zuzana Bukovcová, odborný garant a podpredseda Občianskeho združenia CELIASTRED Banská Bystrica, ktoré združuje detských aj dospelých celiatikov a ich rodinných príslušníkov a priaznivcov v oblasti Banskobystrického kraja. Oslovili sme ju, aby nám zodpovedala otázky o celiakii, jej príznakoch, dôsledkoch pre zdravie a život jedinca, ale najmä niečo o životospráve, ktorá je pri diagnóze celiakie rozhodujúca.

Celiakiu môžeme zaradiť medzi civilizačné ochorenia. Dá sa povedať, že sme si ju „vypestovali“?
Tak na túto otázku sa nedá jednoznačne odpovedať. Prvý záznam o tomto ochorení máme z 2. storočia pred naším letopočtom, kedy Aretaus z Cappadicie popísal pacienta s týmto ochorením. Takže je známe už veľmi dlho. V minulom storočí bolo považované skôr za ochorenie detí ako dospelých. Dnes nie je výnimkou, že celiakia je diagnostikovaná pacientom v seniorskom veku. Niektorí odborníci spájajú celiakiu a jej vysoký výskyt so zmenou tradičných stravovacích zvyklostí a to v súvislosti so šľachtením pšenice, ktorú sme za 100 rokov vyšľachtili s diploidnej na hexaploidnú, čím konzumujeme oveľa viac lepku ako sme dispozične a vývojovo pripravení spracovať. Samozrejme, sú tu ďalšie civilizačné faktory, ktoré môžu celiakiu ako chorobu spustiť (napríklad dlhodobý stres), pretože nie všetci, ktorí majú dispozíciu pre vznik ochorenia, aj počas života ochorejú.

Je celiakia dedičná? Ako sa prejavuje?
Už som spomínala predispozíciu k tomuto ochoreniu. Definícia ochorenia hovorí, že je to dedične podmienené autoimunitné ochorenie, charakterizované permanentnou intoleranciou lepku. Je celosvetovo sa vyskytujúcim ochorením. To znamená, že ak nemáte predispozíciu, neochoriete. Ak však ste nositeľom génu, môžete, ale nemusíte ochorieť. Štatistiky udávajú, že až 25 percent populácie túto predispozíciu má, ale ochorie približne 1 percento z celkového počtu populácie. Tento údaj je však z roka na rok vyšší. V rodinách, kde sa celiakia vyskytuje, je výskyt až 10 percent. Posledné štatistiky predpokladajú prevalenciu na Slovensku 1:250, v Čechách 1:200. Potvrdenú diagnózu má približne 10 až 15 percent z počtu predpokladaných chorých. Poddiagnostikovanie ochorenia je spôsobené tým, že v klinickej praxi sa málo na toto ochorenie myslí. Dôvodom sú príznaky, ktoré sa vyvíjajú postupne. Kým v detstve je častejšia takzvaná gastrointestinálna forma – hnačky, telesné neprospievanie, málokrvnosť, v dospelosti sú skôr extraintestinálne (mimočrevné) prejavy ako napríklad nevysvetliteľná únava, anémia, nedostatok sérového železa, kyseliny listovej, porucha reprodukcie u mužov aj žien, nevysvetliteľný úbytok hmotnosti, osteoporóza, osteomalácia, časté zlomeniny z nedostatku vápnika, poruchy zrážanlivosti krvi, nedostatok vitamínov, bolesti svalov a kĺbov. Z neurologických príznakov depresia, ale aj epilepsia, migrény, iritabilita, ataxia, a ďalšie príznaky. Takéto množstvo rôznych príznakov sťažuje diagnostiku a niekedy trvá až roky, kým sa stanoví diagnóza. Samotní pacienti často opakovane navštevujú rôznych špecialistov a keď sa stanoví konečne diagnóza, doslova si vydýchnu. Z mojej praxe poznám prípad mladej pacientky, ktorá bola opakovane vyšetrovaná a liečená na psychiatrii pre anorexiu. Napokon sme jej diagnostikovali celiakiu. Za 2 mesiace pribrala 5 kilogramov, čo bol veľký úspech, postupne sa jej stav upravil a dnes je zdravá a žije normálnym životom. Ja sama som celiatik a moja cesta k diagnóze trvala takmer 20 rokov.

Ako sa diagnostikuje toto ochorenie?
Diagnóza sa stanovuje na základe klinického obrazu, anamnézy, laboratórnych vyšetrení krvi, sérologických testov a v prípade familiárneho výskytu aj genetického vyšetrenia. Samotné vyšetrenie krvi však na diagnostiku nepostačuje. Jediným potvrdením ochorenia je vyšetrenie vzoriek sliznice čreva, takzvaná enterobiopsia. Vyšetrením sa stanoví rozsah a stupeň poškodenia. Následne sa stanovuje liečba, ktorá spočíva v nekompromisnom dodržiavaní bezlepkovej diéty, rešpektovanie ktorej umožňuje pacientom takmer normálny život.

Je verejnosť o tomto ochorení dnes už dostatočne informovaná?
V súčasnosti s pribúdajúcim počtom celiatikov sa situácia vo všeobecnosti začína meniť. Informovanosť verejnosti sa zvyšuje s pribúdajúcim počtom celiatikov. K informovanosti verejnosti prispievajú občianske združenia, internetové stránky, časté publikácie v odborných časopisoch, ale aj v rôznych populárno-náučných týždenníkoch, mesačníkoch a ročenkách. Pribúda počet kuchárskych kníh. Avšak záujem o bezlepkovú diétu v súčasnosti prejavujú aj ľudia, ktorí netrpia celiakou a ani gluténovou neznášanlivosťou. Stravovanie bez lepku berú ako životný štýl. Tento počin však má svoje úskalia. Bezlepková diéta je ochudobnená o vlákninu, ktorá sa nachádza v múke a je veľmi dôležitá pre zdravie srdca a ciev. Okrem toho majú bezlepkové potraviny vysoký glykemický index, obsahujú veľa tuku, čo môže spôsobiť nárast hmotnosti. Celiatici vedomí tohto rizika musia vo zvýšenej miere vlákninu dopĺňať vo forme zeleniny, ovocia, či priamym pridávaním vlákniny do jedál.

Vieme, že pacienti s touto diagnózou musia dodržiavať prísnu diétu. Okrem povinnosti obmedziť lepok sú aj nejaké ďalšie pravidlá, ktoré by mal celiatik dodržiavať?
Musím vašu otázku opraviť: nie obmedziť, ale úplne vynechať. Liečba je postavená na diétnych opatreniach a dôslednej edukácii. Základom diéty je úplné vylúčenie potravín, ktoré sa vyrábajú zo pšenice, jačmeňa, raži, ovsa a výrobkov, do ktorých sa uvedené komodity pridávajú vo výrobnom procese, či ktoré sú sekundárne týmito komoditami kontaminované. Jedná sa nielen o potravinové výrobky a nápoje, ale aj kozmetické prípravky, lieky, doplnky výživy a výrobky zubnej hygieny. Nevyhnutné je tiež kontrolovať zloženie výrobkov  na prítomnosť aditív, stabilizátorov a emulgátorov, ktoré môžu byť vyrobené z komodít obsahujúcich lepok. Dôležité je čítať zloženie a vyhodnotiť ako výrobok pre celiatika vhodný, alebo nevhodný, čo nie je až tak zložité. Oveľa náročnejšia je identifikácia takzvaných skrytých foriem lepku vo forme neidentifikovaného škrobu, ktorý sa pridáva takmer do všetkých výrobkov vrátane horčíc, kečupov, polotovarov, dokonca cukríkov, čokolád, zmrzlín, korenín, rôznych dochucovadiel. Dokonca aj výrobky a tovary, ktoré sú prirodzene bezlepkové môžu byť kontaminované lepkom vo výrobnom procese a stávajú sa tak pre celiatika nevhodnými. Povinnosťou výrobcov je takýto výrobok označiť ako výrobok vyrobený v podniku, v ktorom sa spracovávajú gluténové potraviny. Orientáciu celiatikom uľahčuje medzinárodné označenie bezlepkových potravín preškrtnutým klasom. Týmto označením výrobca deklaruje bezpečnú a zdraviu nezávadnú konzumáciu pre osoby trpiace neznášanlivosťou lepku. Bezlepková diéta prináša so sebou množstvo režimových opatrení a obmedzení, ktoré sa týkajú úpravy životného štýlu, stravovania v škole, na pracovisku, ale aj na dovolenke, spoločenských aktivitách a podobne. Samotné uskladnenie bezlepkových potravín, príprava stravy, ale aj servírovanie podlieha prísnym zásadám. Vo všeobecnosti je základnou podmienkou, že potraviny bez lepku nesmú prísť do kontaktu s potravinami, ktoré lepok obsahujú, aby nedošlo ku kontaminácii.

Ako spolu súvisia celiakia a laktózová intolerancia?
Laktózová intolerancia spočíva v neschopnosti organizmu spracovať mliečny cukor. Vzniká druhotne na podklade poškodenej črevnej sliznice, ktorá nedostatočne plní svoju funkciu tvorby enzýmu, ktorý štiepi mliečny cukor na laktózu. V prípade, že nedôjde k rozkladu laktózy v tenkom čreve, prechádza do hrubého čreva, kde dochádza k jej rozkladu vplyvom baktérií. Následne, vznikajú ťažkosti spojené s bolesťami brucha, nevoľnosťou, nadúvaním, hnačkou a kŕčmi, ktoré znásobujú ťažkosti pacienta. Pri diagnostikovaní celiakie je potrebné odlíšiť alergiu na mliečnu bielkovinu od sekundárnej intolerancie laktózy pri celiakii. Kým lepok je vylúčený trvale, laktózu je možné po zregenerovaní sliznice čreva postupne do stravy pridávať. Úprava funkcie tvorby enzýmu v črevných klkoch nastáva po prísnom dodržiavaní bezlepkovej diéty od jedného až do dvoch rokov. Odporúčajú sa špeciálne výrobky so zníženým obsahom laktózy, ktoré je možné nájsť aj u nás v obchodoch. Malé množstvo laktózy obsahuje maslo. Jeho konzumácia zvyčajne nespôsobuje problémy, možno ho však nahradiť rastlinným. Postupne je v diéte povolené kyslé mlieko a fermentované výrobky z mlieka. Zo syrov sú vhodné tvrdé syry s vysokým obsahom tuku. Napríklad parmezán je prakticky bez laktózy. Pozor! Výrobky z mäsa, a tiež lieky obsahujú laktózu a je potrebné pozorne čítať zloženie. Podobne je potrebné postupovať pri hotových výrobkoch a polotovaroch.

Aké iné komplikácie môžu vzniknúť pri celiakii?
Komplikácie u liečeného celiatika je možné vo veľkej miere eliminovať, ale ak už komplikácie vzniknú, proces je nezvratný. Len striktné dodržovanie diéty znamená úspešnú prevenciu. Jedinečnosťou celiakie je, že nepozná kompromisy. Znamená to, že čiastočné dodržovanie diétnych opatrení neznamená pre prevenciu komplikácií nič. Prevencia komplikácií nie je možná bez poukázania na dopady nesprávnej liečby. Obsahom edukácie by malo byť nielen vymenovanie možných komplikácií, ale poukázanie na komplikácie vo vzájomných súvislostiach. Pacient musí po úspešnej edukácii „vidieť“ dopady svojich nesprávnych rozhodnutí. Nedodržiavanie diétnych opatrení vedie k vysokej náchylnosti na rôzne ochorenia, vysokej chorobnosti, zníženiu kvality života pacienta a ku vzniku veľmi závažných komplikácií. Ak pacient prestane dodržiavať diétne obmedzenia, vrátia sa mu všetky už spomínané príznaky. Celiakia sa tiež označuje ako prekanceróza a u celiatikov nedodržujúcich diétu je štatisticky potvrdený vyšší výskyt onkologických ochorení.

Môžeme povedať, že dlhodobým dodržiavaním diéty sa stratia všetky príznaky pridružených ochorení?
Áno, ale ako som už spomínala, ak už komplikácie nastanú, proces je nezvratný. Je preto nanajvýš potrebné udržať stav organizmu v čo najlepšej forme, čo je možné jedine dodržiavaním diéty. Je to taký začarovaný kruh. Ak pacient dodržuje diétu, dôjde k regenerácii črevnej sliznice, cez ktorú sa vstrebávajú všetky potrebné látky na to, aby organizmus fungoval správne. A ak organizmus funguje správne, cítime sa zdraví a vitálni.

Ako ste spomenuli, Vy sama trpíte na celiakiu. Ako Vám toto ochorenie zmenilo život?
Po stanovení diagnózy som si vydýchla. Konečne som vedela čo mi je. Ako prvé som začala čítať všetko, čo mi prišlo pod ruku. Postupne som sa zorientovala v literatúre a aj na trhu s potravinami. Keďže som bola zvedavá, čo o tejto diagnóze hovoria aj zahraničné medicínske časopisy, zaregistrovala som sa na MedlinePlus, ktorá je medzinárodnou databázou článkov z medicíny. Získala som veľa poznatkov o tomto ochorení, ktoré som sa rozhodla zužitkovať v dizertačnej práci. Moje skúsenosti a zistenia ma priviedli k poznaniu, že v klinickej praxi sestry nemajú veľa možností sa o tomto ochorení dozvedieť, a tak som ako výstup z dizertačnej práce spracovala príručku pre sestry s názvom „Edukácia pacienta s celiakiou“. Ku zlepšeniu povedomia o tomto ochorení som spracovala niekoľko prednášok a prezentovala a prezentujem ich na rôznych fórach. Snažím sa pracovať s ľuďmi s celiakiou, poskytovať im informácie tak, aby pochopili ochorenie, aby vedeli nielen čo a ako, ale aj prečo.

Celiakia obmedzuje život pacientov nie len po dietetickej stránke. Cítite Vy nejaké „stopky“ v spoločenskom živote – napríklad pri návšteve reštaurácií alebo v rámci cestovania?
Informovanosť verejnosti je veľmi dôležitá. Občianske združenia sa snažia zvyšovať povedomie verejnosti aj prostredníctvom rôznych prednášok na školách, ktoré vychovávajú pracovníkov v gastronómii. Celiatik však musí byť vždy pripravený vysvetliť, čo konzumovať môže a čo nie. Zvyčajne pri návšteve reštaurácie vyberám z možností na jedálnom lístku a upozorním, že som celiatik. Riziko konzumácie celiatika stravujúceho sa na verejnosti nevyplýva z komodít, z ktorých je jedlo pripravené, ale skôr zo samotnej prípravy jedla, ktorú nevie ovplyvniť, takže sa musí spoľahnúť na to, že je to v poriadku. Na dovolenke v zahraničí používam pre vysvetlenie kartičku s krátkym textom v príslušnom jazyku. Takého kartičky sú k dispozícii na rôznych stránkach zaoberajúcich sa celiakiou. Výhodou je aj internet, ale ten nemusí byť vždy k dispozícii, hlavne ak je to mimo Európu. Takže obmedzenia to sú, ale dajú sa zvládnuť.

Dostupnosť bezlepkovej stravy je v súčasnej dobe veľmi dobrá, ale pacienti sa často sťažujú na vysoké ceny. Nakoľko sa bezlepková diéta premieta napríklad do vášho rodinného rozpočtu?
Základnou komoditou pre bezlepkové výrobky je bezlepková múka, ktorej cena je v porovnaním s lepkovou variantou naozaj niekoľkonásobne vyššia. Avšak celiatik, ktorý je držiteľom preukazu ZŤP a spĺňa zákonom stanovené podmienky (podľa zákona č. 447) môže poberať príspevok na diétne stravovanie a zároveň má možnosť písania bezlepkových výrobkov a múky na recept (sú čiastočne uhrádzané na základe zdravotného poistenia). Okrem toho na kompenzáciu môže využiť rôzne zľavy napríklad na dopravu (autobusy a vlaky), na koncesionárske poplatky za služby verejnosti, zľavu na dani z nehnuteľnosti, bezplatné parkovacie miesto pred domom, zľavu na prihlásenie vozidla do evidencie. Na zľavu sa môže informovať pred návštevou športového podujatia alebo kultúrneho podujatia a podobne. Vzhľadom na to, že celiatikov pribúda, samotní výrobcovia sa tomuto trendu prispôsobujú a dostupnosť bezlepkových výrobkov v obchodnej sieti sa zvyšuje, čo je pre celiatikov dobrá správa.

Čo si myslíte o trende jesť bezlepkovo?
Teraz je to veľmi moderné a mnoho ľudí tomu podlieha. Ak by som mala odpovedať ja osobne za seba, nikdy by som sa dobrovoľne nevzdala konzumácie krásne voňavého a nadýchaného chleba. V súčasnosti je priam módou nekonzumovať lepok. Lepok obsahuje vlákninu a iné zdraviu prospešné látky, ktoré sú dôležité pre správne fungovanie tráviaceho systému a celého organizmu. Naopak bezlepková strava ich má nedostatok a navyše má vysoký glykemický index. Odborníci skúmajúci túto problematiku varujú. Mnohé štúdie dokázali, že bezlepková strava má menej bielkovín a rôznych mikro a makro nutrientov, čo musí celiatik vedomý si tohoto nedostatku vhodne kompenzovať. Pokiaľ sa niekto rozhodne bez porady s odborníkom pre bezlepkovú stravu, vystavuje sa riziku nedostatku nielen bielkovín ale aj vitamínov a minerálnych látok. To môže viesť k rôznym zdravotným ťažkostiam. Ďalším rizikom je, že ak začne dodržiavať bezlepkovú stravu nediagnostikovaný celiatik, hrozí riziko, že sa jeho diagnóza nikdy neodhalí alebo sa odhalí až keď už vzniknú komplikácie.

Ako ste sa dostali k práci v Občianskom združení CELIASTRED?
Som členkou združenia celiatikov už viac rokov. Avšak až nedávno sa menilo vedenie združenia CELIASTRED v Banskej Bystrici. Bola som oslovená predsedníčkou tohto združenia, či by som s nimi nechcela spolupracovať, čo som uvítala. A tak sa to začalo, dá sa povedať, že som naskočila do rozbehnutého vlaku. Tomuto cieľu je podriadená všetka činnosť. Občianske združenie usporiada osvetovo-vzdelávacie, kultúrne, športové aktivity pre deti a dospelých, s cieľom prekonať obmedzenia, zvýšiť povedomie verejnosti o tomto ochorení a pomôcť občanom začleniť sa do pracovno-spoločenského života.

V čom spočíva Vaša práca odborného garanta a podpredsedu OZ CELIASTRED?
Mojou úlohou je zabezpečiť odbornú a poradenskú činnosť nielen čo sa týka diéty, prevencie komplikácií, ale aj problematiky, ktorá súvisí s presadzovaním oprávnených záujmov celiatikov vo vzťahu k legislatívnym úpravám. Do vzdelávacích aktivít zapájame aj verejnosť a školy, ktoré sa venujú gastronómii. Mojou víziou je vybudovať samostatné poradenské centrum pre celiatikov, ktoré by poskytovalo nielen informácie, ale aj komplexnú edukáciu. Takáto edukácia si vyžaduje individuálny prístup a čas. Kvalitná edukácia vyžaduje nielen poskytovať informácie, ale aj posúdiť schopnosti jedinca učiť sa, vnímať a pamätať, pretože kompliance pacienta (tzn. prispôsobenie sa pacienta režimu liečby) je predpokladom úspešnej liečby. Moja skúsenosť je, že ak chcem poskytnúť pacientovi čo len základné informácie, je potrebné sa venovať pacientovi aspoň hodinu, čo je dosť náročné.

Ako dokážete skĺbiť prácu vedúcej sestry interného oddelenia a činnosť v Občianskom združeni?
Celiakiu a život s ňou nevnímam ako niečo zaťažujúce, prijala som ju a stala sa mojou priateľkou na celý život. Celiakia prináša do života množstvo obmedzení a ohrození, ktoré by dobrovoľne nechcel nikto z nás. Verte, že zriecť sa chrumkavého, mäkkého a voňavého chleba a udržať sebadisciplínu nie je vôbec jednoduché. Jedinou cestou k uzdraveniu je celoživotná diéta. Napriek tomu ma moja diagnóza veľa naučila. Predovšetkým schopnosť sebakontroly a sebadisciplíny, mať pevnú vôľu, bez ktorých každodenným stravovacím nástrahám neodoláte, otvorenosť novým vedomostiam a vďačnosť viesť normálny a plnohodnotný život. Toto sú vlastnosti, ktoré každodenne uplatňujem vo svojej práci. Mať zároveň ešte aj iné aktivity vyžaduje naozaj plánovanie a podporu rodiny. Ale ak je to niečo čo vás baví, tak to ide ľahko. A keď napokon máte pozitívnu odozvu, tak vás to povzbudí a idete ďalej.

Aké služby Nemocnice Zvolen celiatikom ponúka?
Nemocnica Zvolen poskytuje prostredníctvom gastroenterologickej ambulancie celiatikom odbornú starostlivosť v nových priestoroch polikliniky. Na internetovej stránke nemocnice je uverejnený blok o celiakii, kde je kontakt na poradenstvo ohľadne bezlepkovej diéty, čo môžu pacienti, prípadne rodinní príslušníci využívať. V prípade hospitalizovaného novo diagnostikovaného celiatika poskytujeme na oddelení komplexnú edukáciu, takže pacient odchádza do domáceho liečenia už s potrebnými informáciami. Samozrejme sa na nás môže kedykoľvek obrátiť prostredníctvom telefonického kontaktu, či internetu. Máme v pláne pripraviť pre celiatikov príručku, ktorá by pomohla pacientom sa v množstve informácií zorientovať.